A Paraíba passará a oferecer pelo Sistema Único de Saúde (SUS) um dos medicamentos mais caros do mundo: o zolgensma, indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, em crianças de até seis meses de idade. O serviço será disponibilizado no Hospital Universitário Alcides Carneiro (HU), em Campina Grande, que está em fase de capacitação para as primeiras infusões. Outros 17 estados brasileiros oferecerão esse serviço.
O zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS e tem custo médio de R$ 7 milhões por dose, administrada uma única vez. A oferta do medicamento na rede pública foi viabilizada por um modelo inédito no país, através de um Acordo de Compartilhamento de Risco entre o Ministério da Saúde e a fabricante, que condiciona o pagamento ao resultado obtido com o tratamento. Segundo o governo federal, as negociações garantiram o menor preço de lista do mundo.
Com a inclusão do zolgensma no SUS, o Brasil se torna o sexto país a oferecer o medicamento em sistema público de saúde, ao lado de Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha.
Quem tem direito?
O zolgensma será destinado exclusivamente a crianças com AME tipo 1, que tenham até seis meses de idade e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. A aplicação é feita por infusão intravenosa e exige internação mínima de 24 horas, sob observação clínica contínua.
Para solicitar o tratamento, as famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS espalhados pelo país. Na Paraíba, o serviço de referência será o HU de Campina Grande. Após avaliação clínica e confirmação dos critérios de elegibilidade, o médico responsável dará início ao processo de solicitação da terapia.
As crianças tratadas com zolgensma serão acompanhadas até os cinco anos de idade pelo mesmo serviço de referência, conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do SUS.
